تاریخ انتشار: 1مهر1395|09:43

| کد خبر: 194201

تالاسمی هنوز درد دارد

وکیل ملت: «از ۳۰ روز ماه، حداقل باید ۲۵ روز از داروی دسفرال استفاده کنیم؛ تزریقی و خوراکی، وگرنه آهن خونمان بالا می‌رود. مصرف دارو هم برایمان طاقت‌فرساست...» همه چیز برای آنها از زمان ازدواج پدر و مادرشان شروع می‌شود و بدون توجه به غربالگری‌ها و آزمایش‌ها یک نوزاد دیگر با بیماری تالاسمی به دنیا می‌آید.

م. عزیزپور، حدود ۳۰ سال دارد و به اندازه همه این سال‌ها با تالاسمی زندگی کرده‌ است. می‌گوید حرف برای گفتن زیاد دارم ولی اگر بگویم بقیه ناامید می‌شوند. ترجیح می‌دهد حرفش را از دارو، کار و یک روز معمولی بیمار تالاسمی شروع کند. او می‌گوید: «پمپ دسفرال هر روز و روزانه ۱۰ ساعت به بدن متصل است. برای تزریق خون و کارهای تشخیصی و... باید مرخصی بگیریم. در تهران یک روز باید برای تزریق خون وقت بگذاری و یک روز هم برای آزمایش و به همین خاطر ممکن است از محل کار عذرت را بخواهند. از ۳۰ روز ماه، حداقل باید ۲۵ روز از داروی دسفرال استفاده کنیم؛ تزریقی و خوراکی. اگر استفاده نکنیم آهن خون بالا می‌رود. مصرف این دارو طاقت‌فرساست و بچه که وارد مدرسه می‌شود شاید نتواند مثل دیگران فعالیت کند.»
 نوسان در بازار داروی تالاسمی
عزیزپور از نوسانات در داروهایشان گلایه می‌کند و می‌گوید: «چند هفته قبل داروی دسفرال افزایش قیمت داشت و از ۵۰ هزارتومان به ۸۰ تا ۱۰۰ هزار تومان رسید. قسمتی که بیمار الان پرداخت می‌کند، مابه‌التفاوت داروی خارجی نسبت به داروی ایرانی است که بیمه آن را پرداخت نمی‌کند. داروی ایرانی رایگان است، ولی همه نمی‌توانند از آن استفاده کنند، چون برای آنها عوارض دارد و باید به جای آن از نوع خارجی استفاده کنند.» او در ادامه صحبت‌هایش به ماجرای فاکتورهای خونی آلوده مربوط به دهه ۶۰ اشاره می‌کند و ادامه می‌دهد: «در این میان درمان بیمارانی که از فاکتورهای خونی آلوده مربوط به دهه ۶۰، استفاده کردند، گران‌قیمت است و هنوز قسمتی از بیماران مانده‌اند و درمان نشده‌اند. داروهای قبلی جواب نداده‌اند و منتظر هستند که داروهای جدید بیاید. تعدادی هم در حال درمان هستند. برخی دیه گرفتند و تعدادی هم هنوز نه. آنهایی که به هپاتیت مبتلا شدند، داروهای معمول برایشان جوابگو نیست و...» عزیزپور می‌گوید: «درکنار تمام هزینه‌ها، بیماران تالاسمی با رسوب آهن در قلب و کبد روبه‌رو می‌شوند یا ممکن است نارسایی قلبی پیدا کنند که منجر به فوت شود. برای رفع مشکل غددی باید هزینه هنگفتی پرداخت شود. بیماران به خاطر بیماری به پوکی استخوان هم مبتلا می‌شوند، قیمت داروهای آن هم آزاد است. خیلی از داروهای دیگر را هم باید به خاطر بیماری‌های جانبی استفاده کنند.»
 دفترچه‌ای که داریم خاص است؟
 از کیفیت تجهیزات، سرنگ و اسکالپ پروانه‌ای می‌گوید و ادامه می‌دهد: «جنس سوزن سرنگ‌مان خوب نیست، پوست را می‌کند و نشتی هم دارد. حتی دفترچه خاصمان هم خاص نیست. با وجود برخی اظهارات، دفترچه‌مان الان فقط عنوان خاص دارد و کارکرد مطلوبی ندارد. هرکجا می‌رویم باید مابه التفاوت بدهیم. الان تجهیزات پزشکی مثل پمپ و... را تامین اجتماعی می‌دهد ولی خدمات درمانی همه را نمی‌دهد و معیار را پمپ ایرانی قرار داده و حدود
۶۰۰ تومان آن را می‌پردازد.» او می‌گوید: «به غیر از دفترچه بیماران خاص، هیچ اقدام حمایتی دیگر از سوی هیچ نهادی برایمان انجام نشده و هیچ قانونی هم برای اشتغال و باز نشستگی پیش از موعد بیماران تالاسمی وجود ندارد. بیماران تالاسمی نمی‌توانند ۳۰ تا ۳۵ سال کار کنند. درخواستی که داریم این است که بازنشستگی پیش از موعد را در مجلس بررسی کنند تا این بیماران ۱۵ - ۲۰ ساله بازنشسته شوند. پسرها به خاطر معافیت پزشکی استخدام نمی‌شوند. در قسمت دولتی هیچ کار خاصی انجام نشده است که به بیماران خاص تخصیص دهند. این درحالی است که هزینه ما تالاسمی‌ها زیاد است. در برخی استان‌ها، بیماران اینترمدیا که خفیف‌تر هستند و ممکن است در مقاطعی نیاز به تزریق خون پیدا نکنند، بیمه به محض متوجه شدن آنها را از ردیف بیماران خاص حذف می‌کند و دفترچه عادی به آنها می‌دهند.»
 از نگاه مردم تا سفر کیسه‌های خون
«م. ر» نیز دختر ۲۴ ساله گیلانی است که دوسال پیش برای کار و ادامه زندگی به تهران آمده و امروز همراه با برادرش زندگی می‌کند. او نگرانی دختران جامعه ۲۰ هزار نفری تلاسمی را "نگاه‌های مردم" می‌خواند و می‌گوید: «به همین خاطر بیشتر بچه‌های تالاسمی ترجیح می‌دهند با هم ازدواج کنند که همدرد باشند. اما من خودم دوست دارم با یک فرد عادی ازدواج کنم که مشکلات من را نداشته باشد. وقتی بچه‌های تالاسمی بخواهند با کسی آشنا شوند، خیلی از آنها نمی‌گویند تالاسمی دارم. تالاسمی آن چیزی که مردم فکر می‌کنند، نیست. چون چند سال پیش مساله خون‌های آلوده پیش آمد، به محض اینکه به آنها می‌گوییم تالاسمی داریم، از ما می‌پرسند هپاتیت داری؟ این موضوع، معضل بزرگ بچه‌های تالاسمی است.» «م. ر» تعریف می‌کند زمانی که دو بیمار تالاسمی با یکدیگر ازدواج می‌کنند، برای جلوگیری از ابتلای فرزندشان به بیماری، باید هزینه زیادی را صرف کنند. دو بیمار ماژور به هیچ عنوان نمی‌توانند بدون صرف این هزینه ازدواج کنند. آدم‌های سالم برای بچه‌دار شدن مشکل دارند، فکر کنید دو تا بیمار تالاسمی با این هزینه درمان و دارو، به فکر بچه‌دار شدن هم باید باشند. او بیماری‌های دیگر را با تالاسمی مقایسه می‌کند و فرقی میان آنها نمی‌بیند و می‌گوید: «آن قدری که نگاه بدی به این بیماری وجود دارد به بیماری‌های دیگر نیست.» «م. ر» هم از برخوردهای سنگین دیگران گلایه دارد و می‌گوید: «مردم فکر می‌کنند تالاسمی مسری است. قبلا که در شهرستان زندگی می‌کردم، برای انجام آزمایش خون که می‌رفتم می‌گفتند برو، یک هفته بعد زنگ بزن، ببینیم خون داریم یانه. این شهرستان هنوز هم بانک خون ندارد. کسی که باید خون دریافت کند توانایی‌اش را از دست می‌دهد و حالش بد می‌شود، ولی گاهی مجبور می‌شود ۱۰ تا ۱۲ روز منتظر خون باشد. هنوز هم این مشکلات وجود دارد. وضعیت شهرستان‌ها از این نظر خوب نیست.» او می‌گوید: «در این بیماری فک و صورت تغییر شکل می‌دهد، اگر از کودکی تزریق خون مرتب انجام نشود، فک بیمار بزرگ می‌شود و باید حدود هفت میلیون تومان برای ترمیم آن هزینه کرد. مبلغ داروها هر روز تغییر می‌کند. در طول یک سال چندین بار قیمت‌ها تغییر می‌کند. بیمه می‌گوید سهم بیمه کم شده و بیمار باید مبلغ بیشتری را بدهد. داروی ایرانی را رایگان می‌دهند ولی برای برخی‌ها کارایی لازم را ندارد. اگر داروی خارجی بخری، به اسم تولید داخل باید حتما مشابه داخلی آن را هم استفاده کنی. دغدغه همه بچه‌های تالاسمی این است که داروهای ایرانی آهن زدایی که استفاده می‌کنند، چه تزریقی و چه خوراکی، هیچ نتیجه‌ای برای آنها ندارد. وقتی نتیجه‌ای نمی‌گیریم چه سودی دارد که داروی تولید داخل بخرم؟ کسی که از دارو استفاده می‌کند می‌فهمد درد این دارو یعنی چه؟» به گزارش ایسنا، محمد عقیقی، رئیس اداره بیماری‌های خاص وزارت بهداشت، در خصوص تعهداتی که نظام سلامت نسبت به بیماران تالاسمی دارد، می‌گوید: «بیماران تالاسمی جزو بیماران خاص محسوب می‌شوند و طبق قانون باید از خدماتی برخوردار شوند. این خدمات شامل تزریق خون و داروی آهن‌زدا است که سازمان‌های بیمه‌گر ۱۰۰ درصد هزینه آنها را تقبل می‌کنند.

اشترک در گوگل اشترک در گوگل پلاس اشترک در استامبل آپن دیگ اشترک در کلوب اشترک در فیس نما اشترک در تویتر اشترک در فیسبوک

نظرات بینندگان

تعداد نظرات منتشر شده : 0

دیدگاه خود را درباره این خبر بنویسید

بازدید کننده گرامی پر کردن فیلدهای ستاره دار الزامی است

جدید ترین اخبار

Top